Kembali ke 2014, masih ingat dengan kampanye Ice Bucket Challenge yang menantang siapa saja untuk menyiram air es ke kepala? Kampanye yang dahulu sangat populer di media sosial itu ternyata mengumpulkan cukup banyak uang untuk penelitian penyakit Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS).
Kampanye Ice Bucket Challenge sukses membuat 17 juta orang mempublikasi video diri yang basah kuyup karena disiram air es dari ember. Tak hanya itu, pada Senin (25/7) lalu, ALS Association selaku pihak yang meneliti penyakit ALS, melaporkan mereka meraih US$115 juta dalam delapan pekan setelah dimulainya kampanye Ice Bucket Challenge.
Asosiasi itu mengatakan sekitar 67 persen dari dana yang terkumpul digunakan untuk penelitian. Sebanyak US$23 juta akan dihabiskan untuk membantu pasien, komunitas pelayanan, alat bantu komunikasi dan bergerak. Porsi US$10 juta akan dikonsumsi para dokter untuk proses pengobatan pasien.
Lebih jauh, dana sebesar US$5 juta didedikasikan bagi badan penelitian Neuro Collaborative. Kelompok tersebut menciptakan garis sel induk dari pasien ALS yang akan meniru sel-sel saraf mereka.
Dahulu, ALS Association mengatakan kampanye Ice Bucket Challenge digulirkan untuk meningkatkan kesadaran global atas penyakit ALS yang juga disebut Lou Gehrig (nama seorang pemain baseball yang terkenal ALS). Selain dia, penyakit ini juga menyerang ilmuwan kondang Stephen Hawking.
ALS sendiri adalah penyakit dengan kondisi langka, di mana sistem sel-sel saraf otak dan sumsum tulang belakang perlahan rusak lantaran sel neuron tidak bekerja dengan baik. Seiring berjalannya waktu, otot pengidap ALS akan kian lemah dan daya pandang memburuk. Pasien akan sulit berjalan, daya genggam melemah, dan mereka mulai tak dapat berbicara, mengunyah, bahkan bernapas.
Dalam waktu dua sampai lima tahun setelah didiagnosis, pasien bisa kehilangan kemampuan mereka dalam bernapas, dan mengarahkan pada kematian.
Gen NEK1
Berkat keberadaan dana besar dari hasil kampanye ini, ALS Association bersama University of Massachusetts Medical School Project berhasil mengidentifikasi gen baru yang dipercaya sebagai penyebab penyakit ALS tersebut.
Gen itu diidentifikasi sebagai NEK1 yang memberi wawasan baru tentang siapa saja orang yang rentan terkena penyakit tersebut dan membawa ilmuan selangkah lebih dekat untuk mengobati gangguan neurologis itu.
“Temuan dan analisis gen secara canggih ini hanya mungkin dilakukan karena jumlah besar sampel ALS yang tersedia,” kata Dr Lucie Bruijin, Kepala Ilmuwan di ALS Association.
Para ilmuwan mengatakan akan terus melakukan penelitian tentang ALS, mulai dari asal-usul penyakit, gejala, derita yang bakal dialami, sampai dengan upaya menemukan obatnya.
Ice Bucket Challenge dahulu banyak menuai kritik karena dianggap sebagai Slacktivism, atau gerakan di mana banyak orang “berteriak” di media sosial, tetapi tak ada digerakan secara nyata.
Nyatanya kampanye ini banyak didukung oleh orang ternama seperti Anna Wintour , Tom Cruise , Charlie Sheen, Robert Downey Jr., sampai eksekutif teknologi macam Bill Gates dan Mark Zuckerberg.